Il secondo appuntamento sul fine vita a cura della Fondazione Fabretti nell’ambito della Scuola di Politica Renata Fonte, organizzata dalla Fondazione Benvenuti in Italia, ha affrontato il tema del testamento biologico e dell’eutanasia, e si è tenuto lo scorso 13 febbraio, data in cui si è discusso alla Camera il Decreto Legislativo sulle DAT, le disposizioni anticipate di trattamento.
Le relatrici dell’incontro, la sociologa Valeria Cappellato (Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”, Università di Torino) e la politologa Laura Cataldi (Dipartimento di Culture, Politica e Società, Università di Torino) hanno esplorato il tema a partire dal contenuto del Decreto Legge, analizzando i punti di forza e quelli di debolezza, i diversi orientamenti politici e religiosi in campo intorno ad una tematica così delicata come il fine vita attraverso una prospettiva sociologica e politologica.

La prima considerazione che le relatrici hanno messo in luce riguarda il fatto che nel decreto legge non viene menzionato il testamento biologico e l’eutanasia, questioni che riguardano le disposizioni sul corpo post mortem o precedente al fine vita: al centro della discussione si trova il consenso informato e le scelte di trattamento che danno rilevanza alla relazione fondamentale tra il medico e il paziente e ciò che accade nell’intero percorso di cura fino alla fine della vita.

Questo disegno di legge, risultato di una serie di negoziazioni di alcune proposte di legge avanzate negli ultimi anni, è stato proposto in seguito ad un’indagine conoscitiva a livello nazionale, iniziata nel marzo 2016, a cura della Commissione Affari Sociali con rappresentanti del Comitato Nazionale di Bioetica, del Comitato delle Cure Palliative, SIAARTI (Società Italia di Anestesia Analgesica Rianimazione e Terapia Intensiva), nutrizionisti, Associazione Luca Coscioni, con l’obiettivo di raccogliere diversi pareri e sensibilità intorno a questo tema. Giungere a redigere la versione definitiva di questo disegno di legge non è stato semplice perché coinvolge questioni e istanze valoriali incommensurabili: è infatti complesso trovare un accordo su questi temi, a livello scientifico ma anche in merito alle diverse classificazioni e definizioni, che sono varie e non sempre condivise all’unanimità. Anche dal punto di vista dell’orientamento religioso e politico le posizioni sono variegate, sono questioni che attraversano in maniera trasversale le posizioni dei diversi partiti politici ed il vuoto legislativo che si è venuto a creare attorno al tema delle scelte di fine vita è anche frutto di questa difficoltà a raggiungere un accordo condiviso e democratico tra le varie parti politiche.

Uno dei punti di forza che è possibile riscontrare in questo disegno di legge riguarda il ruolo centrale rivestito dalla relazione tra medico e paziente: in tempi recenti, più del 70% dei decessi è legato a malattie degenerative, problemi cardiovascolari e tumori, la morte ha subito delle trasformazioni, da evento inatteso a previsto e imprevedibile. In questo contesto, il rapporto tra il medico e il paziente è fondamentale, deve essere una relazione paritetica costruita nel tempo, un’alleanza terapeutica e di fiducia che spesso accompagna fino alla fine della vita, non limitata esclusivamente alle sue ultimi fasi. Il paziente viene coinvolto dal medico nell’intero percorso di cura e nella sottoscrizione del consenso informato: il medico dovrebbe confrontarsi e discutere con il paziente della diagnosi, della prognosi e della cura. In questo modo, al centro della relazione viene posta la volontà dell’individuo: il paziente è soggetto attivo nella relazione con il medico, ha la possibilità di esprimere il suo punto di vista, nella consapevolezza che il medico si impegna ad agire nel migliore interesse del paziente, nel rispetto delle sue scelte.
Al tempo stesso, la scelta di sottoscrivere le disposizioni anticipate di trattamento deve essere libera, non deve essere un vincolo per tutti: molti pazienti decidono infatti di non essere informati in merito alla situazione in cui si trovano, deve essere dunque tutelato il diritto di non essere informato o la decisione di informare altre persone vicine.

Il disegno di legge attuale si differenzia rispetto a quelli precedenti, in particolare al Ddl Calabrò del 2009, in merito all’atteggiamento verso le pratiche di trattamento legate all’alimentazione e idratazione artificiale, in passato considerate da portare avanti fino al termine della vita, ora come una terapia che si può interrompere secondo le disposizioni indicate dal paziente. Un’altra differenza riguarda una questione terminologica: nel Ddl Calabrò si parlava di dichiarazioni, meno vincolanti, con la possibilità da parte del medico di disattenderle, nel Ddl attuale in discussione alla Camera si parla invece di disposizioni, più vincolanti, che possono essere disattese soltanto se sono intervenute condizioni particolari. Le disposizioni devono essere redatte in forma scritta, firmate e controfirmate da un fiduciario, per il medico sono vincolanti, deve rispettarle, tranne quando emergono determinate condizioni non prevedibili all’atto della sottoscrizione delle DAT e solo su accordo con il fiduciario. Sottoscrivere le disposizioni anticipate di trattamento significa decidere ora per allora, prendere una decisione asincrona, proiettata verso il futuro, vuol dire esprimersi rispetto ad una condizione di cui non si è ancora fatta esperienza e per questo non è semplice dire cosa si vorrà nel futuro.

Si viene in questo modo a creare un problema di consistenza temporale e per questo bisogna considerare che le preferenze possono mutare nel tempo, come la capacità di fronteggiare le situazioni di criticità. Allo stesso tempo, questa decisione ha a che vedere con il realizzarsi di un possibile cambiamento nell’identità, non solo riguardo alle compromissioni funzionali e ai mutamenti a livello fisico, ma anche di ciò che si è e ciò che si è diventati nel decorso della malattia. L’ora per allora ha a che fare con il diritto di rifiutare un’identità che non appartiene all’individuo, alla sua persona, e con il diritto di decidere chi si desidera essere non soltanto nel momento presente ma anche in futuro. Avere la possibilità di decidere in materia di disposizioni anticipate di trattamento e sul fine vita per l’individuo coincide con il riconoscimento e la tutela del diritto di esprimere liberamente le proprie scelte, legate alla propria persona e identità.

Il contenuto della serata è riascoltabile con il podcast a cura di Radio Flash 97.6, è possibile inoltre visualizzare il video con le interviste alle relatrici dell’incontro.

Il tema dell’eutanasia e del testamento biologico è stato trattato nel numero di ottobre 2016 della rivista Socrem News in diversi articoli di cui vi consigliamo la lettura per approfondire l’argomento: La scelta della buona morte, a cura di Giovanni De Luna, Maurizio Assalto e Davide Sisto; il Dossier sull’Eutanasia; Dolore e diritti nel fine vita sull’incontro del ciclo “Passaggi. Nuove ritualità per l’ultimo addio, a cura di Laura Ranni e Religioni e eutanasia a cura di Maria Chiara Giorda.
Vi consigliamo inoltre la lettura del volume Sospesi. Una lettura antropologica dell’eutanasia di Federica Verga Marfisi.

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